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22 octubre 2014 3 22 /10 /octubre /2014 16:11

 

My right to death with dignity at 29

By Brittany Maynard

 

 

Image: Brittany Maynard

Mi derecho a una muerte digna a los 29

Por Bryttany Maynard
14 de octubre 2014 -

Nota del editor: Brittany Maynard es una defensora del derecho a una muerte digna, pertenece a la organización "Compassion and Choices" (Compasión y Opciones) una organización líder en el derecho a decidir el final de la vida cuando la enfermedad y el sufrimiento la hacen insoportable. Ella vive en Portland, Oregon, con su marido, Dan Díaz, y su madre, Debbie Ziegler.  Brittany y su familia relataron su historia a thebrittanyfund.org. Las opiniones expresadas en este artículo son únicamente las de la autora.


(CNN) - El día de Año Nuevo, después de meses de sufrir de dolores de cabeza debilitantes, me enteré de que tenía cáncer cerebral. Tenía 29 años de edad.
Había estado casada por poco más de un año. Mi marido y yo estábamos tratando de tener familia.
Nuestras vidas degeneró en hospitalizaciones, consultas médicas e investigación médica. Nueve días después de mi diagnóstico inicial, tenía una craneotomía parcial y una resección parcial de mi lóbulo temporal. Ambas cirugías fueron un esfuerzo por detener el crecimiento de mi tumor.
En abril, me enteré de que no sólo tenía un tumor, era el más agresivo. Los doctores me dieron un pronóstico de seis meses de vida.
Debido a que mi tumor es tan grande, los médicos prescriben la radiación del cerebro completo. He leído acerca de los efectos secundarios: El pelo se me chamuscaría. Mi cuero cabelludo quedaría cubierto con quemaduras de primer grado. Mi calidad de vida, tal como la llevo, desaparecerá.
Después de meses de investigación, mi familia y yo llegamos a una conclusión desgarradora: No existe un tratamiento que pueda salvar mi vida, y los tratamientos recomendados destruirían el tiempo que me queda por vivir.
Consideré fallecer con el cuidado del hospicio en mi barrio de la bahía de San Francisco. Pero incluso con la medicación paliativa, podría desarrollar dolor potencialmente resistente a la morfina y sufrir cambios de personalidad, además de pérdida verbal, cognitiva y motora, de prácticamente cualquier tipo.
Debido a que el resto de mi cuerpo es joven y sano, probablemente resista físicamente durante mucho tiempo a pesar de que el cáncer se está comiendo mi mente. Probablemente sufriría el cuidado del hospicio durante semanas o incluso meses. Y mi familia tendría ver eso.
Yo no quiero este escenario de pesadilla para mi familia, así que me puse a investigar la muerte con dignidad. Es una opción de fin de vida de los pacientes mentalmente competentes, los enfermos terminales con un pronóstico de seis meses o menos de vida. Se me permitiría utilizar la práctica y la experiencia médica para ayudarme a morir: Podría solicitar y recibir una receta de un médico para una medicación de auto-ingesta hasta terminar de morir sin que el proceso  llegue a serme insoportable.
Rápidamente decidí que la muerte con dignidad era la mejor opción para mí y mi familia.
Tuvimos que partir de California a Oregón, porque Oregon es uno de los cinco estados donde está autorizada la muerte con dignidad.
Conocí los criterios para la muerte con dignidad en Oregon, pero el establecimiento de residencia en el estado para hacer uso de la ley requiere un número monumental de trámites. Tenía que encontrar nuevos médicos, establecer residencia en Portland, buscar un nuevo hogar, obtener una nueva licencia de conducir, cambiar mi registro de votantes y conseguir gente para que se haga cargo de cuidar de nuestros animales, y mi marido, Dan, tuvo que pedir una licencia para ausentarse de su puesto de trabajo. La gran mayoría de las familias no tienen la flexibilidad, los recursos y el tiempo para hacer todos estos trámites.
He tenido el medicamento durante semanas. No soy suicida. Si lo fuera, habría consumido la medicación hace mucho tiempo. Yo no quiero morir. Pero me estoy muriendo. Y yo quiero morir en mis propios términos.
Yo le diría a la gente, a él o ella, que debe elegir la muerte con dignidad. Mi pregunta es: ¿Quién tiene el derecho de decirme que no me merezco esta elección? Me merezco sufrir por semanas o meses horrible dolor físico y emocional? ¿Por qué alguien debería tener el derecho de tomar esa decisión por mí?
Ahora que he obtenido la receta y está en mi poder, he experimentado una tremenda sensación de alivio. Y si decido cambiar de opinión acerca de tomar la medicación, lo haré.
Tener esta opción de finalizar mi vida se ha vuelto increíblemente importante. Me ha dado una sensación de paz durante una época turbulenta que de otra manera estaría dominada por el miedo, la incertidumbre y el dolor.
Ahora, yo soy capaz de seguir adelante en mis días o semanas restantes que tengo en esta hermosa tierra, soy capaz de buscar la alegría y el amor y pasar un tiempo de viaje entre las maravillas de la naturaleza, al aire libre, con las personas que amo. Y yo sé que tengo una red de seguridad.
Morir joven y en sus propios términos
Tengo la intención de celebrar el cumpleaños de mi marido el 26 de octubre, con él y nuestra familia. A menos que mi condición mejore drásticamente, voy a buscar acabar con mi vida poco después.
Espero por el bien de mis conciudadanos americanos a los que nunca conoceré, que esta opción esté disponible para ustedes. Si alguna vez se encuentran en mis zapatos, espero que al menos puedan elegir por sí mismos y que nadie trate de decidir por vosotros.
Cuando mi sufrimiento se vuelva demasiado grande, quiero poder decir a todos los que amo, "Te quiero, ven a mi lado, y ven a decirme adiós". Moriré en mi habitación con mi marido, mi madre, mi padrastro y mi mejor amigo al lado y pasaré pacíficamente el tránsito. No me puedo imaginar, tratando de robar a alguien más, esta elección.

 

 

 

 

 

ANÁLISIS del TESTIMONIO de BRITTANY MAYNARD

Brittany Maynard es una defensora del derecho a una muerte digna, pertenece a la organización "Compassion and Choices"  una empresa líder en el derecho a decidir el final de la vida cuando la enfermedad y el sufrimiento la hacen insoportable.
Brittany Maynard es una joven de 29 años que consigna que su vida degeneró en hospitalizaciones, consultas médicas e investigación médica: "nueve días después de mi diagnóstico inicial, tenía una craneotomía parcial y una resección parcial de mi lóbulo temporal , me enteré de que no sólo tenía un tumor, era el más agresivo, un gliosarcoma multiforme. Los doctores me dieron un pronóstico de seis meses de vida.
La paciente asegura: HE LEÍDO acerca de los efectos secundarios: El pelo se me chamuscaría. Mi cuero cabelludo quedaría cubierto con quemaduras de primer grado. Mi calidad de vida, tal como la llevo, desaparecerá.
Después de meses de investigación, mi familia y yo llegamos a una conclusión desgarradora: No existe un tratamiento que pueda salvar mi vida, y los tratamientos recomendados destruirían el tiempo que me queda por vivir.
Opinamos en el sentido en que lecturas de internet y CONSULTAS CON LA FAMILIA no dotan de suficientes elementos de juicio. Vemos a "Compassion and Choices" como otro negocio cualquiera de los states.
Definitivamente el escribir: "El pelo se me chamuscaría. Mi cuero cabelludo quedaría cubierto con quemaduras de primer grado" denota desconocimiento profundo de lo que es una quemaduras de primer grado. Las quemaduras de primer grado se limitan a la capa superficial de la piel epidermis, se les puede llamar eritema o epidérmicas. Este tipo de quemadura generalmente las causa una larga exposición al sol o exposición instantánea a otra forma de calor como líquidos calientes.

En materia de radiación, hay diversas alternativas

En terapia protónica, la principal ventaja, comparada con otras formas de radioterapia externa, es la posibiliad de localizar dosis más altas en el tumor al tiempo que se mantienen bajas las dosis de los tejidos adyacentes. En algunos casos la dosis escalada ha logrado una probabilidad de cura más alta que la radioterapia convencional. Estos casos incluyen entre otros el melanoma uveal, tumores paraespinales, cerebrales y otros sarcomas, en los cuales la terapia con protones ha logrado avances significativos en la probabilidad de control local, superando a la radioterapia convencional de cobalto.
En el caso de tratamientos pediátricos existe evidencia clínica sobre la ventaja del uso de terapia protónica con reducida radiación emitida a los tejidos sanos en crecimiento y desarrollo, lo cual reduce el daño a largo plazo en el niño sobreviviente.

Para 2010 se calculó la existencia de un total de 29 centros de terapia protónica en Canadá, China, Inglaterra, Francia, Alemania, Italia, Japón, Corea, Rusia, Sur África, Suecia, Suiza y Estados Unidos43 y más de 67000 pacientes han sido tratados. Un obstáculo para el uso universal de protones en el tratamiento de cáncer es el tamaño y costo del ciclotrón o sincrociclotrón necesario como acelerador de las partículas subatómicas. Diversos equipos industriales trabajan en el desarrollo de un ciclotrón o sincrociclotrón de menor tamaño para tratamiento de pacientes con terapia protónica

El negocio de la muerte asistida

En Oregon el año pasado 122 personas recibieron los medicamentos para acabar con su vida dentro de la ley de suicidio asistido y 71 de ellas los utilizaron, según datos oficiales. El 97% de ellos murieron en su casa. Las cifras se han multipicado por cinco desde que la ley se puso en marcha en 1997.
En el vecino estado de Washington, el año 2013 murieron 173 personas legalmente asistidas por médicos. El 77% de ellas tenían cáncer.

Una encuesta de Gallup publicada el año pasado revela un amplio apoyo al suicidio asistido entre los estadounidenses, aunque la propia empresa de encuestas advertía de que depende de cómo se plantee la pregunta al público. Si se presenta como "acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos", el 70% está a favor. Pero si se pregunta por "ayudar al paciente a suicidarse", la cifra baja al 51%, aunque se esté hablando de lo mismo. Otra reciente encuesta de Pew Research Center revela un apoyo del 66% a la idea de que hay circunstancias en las que a un paciente se le debe permitir morir. 

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El viaje de Brittany Maynard hacia una muerte digna

El viaje de Brittany Maynard hacia una muerte digna

Tras conocer que tiene cáncer incurable, la mujer de 29 años anunció la fecha en que se va a quitar la vida y despertó el debate sobre el suicidio asistido en Estados Unidos

Por Pablo Ximénez de Sandoval  | El País

Una mujer de California llamada Brittany Maynard va a morir el próximo 1° de noviembre a los 29 años de edad. Así lo ha decidido ella misma, tras conocer a principios de este año que tiene un cáncer incurable en el cerebro. Antes quería tener hijos. Ahora su único proyecto es llegar en buen estado a celebrar el cumpleaños de su marido, a finales de este mes. Si puede, viajará a ver el Gran Cañón. Después, en su dormitorio y rodeada de su familia, se quitará la vida bajo supervisión médica. Todo esto lo ha contado en televisión y en un video viral a una audiencia boquiabierta.

Para poder morir con sus propias reglas, sin padecer los cuidados paliativos del cáncer hasta el final, ha tenido que mudarse de Oakland, en California, a Portland, en el estado vecino de Oregon, donde existe una ley de muerte digna. Allí, un médico puede prescribir los medicamentos necesarios para poner fin a su vida sin sufrimiento. El caso empezó a circular cuando Maynard accedió a participar en una campaña para promover este tipo de leyes en todos los estados, y el vídeo en el que explica su decisión ha despertado el debate de costa a costa.

Brittany Maynard se casó el año pasado y planeaba tener hijos pronto. Pero unos extraños y fuertes dolores de cabeza le estaban haciendo la vida imposible. El diagnóstico llegó el 1° de enero de este año. Tiene un tumor llamado gliobastoma multiforme, la forma más agresiva de cáncer en el cerebro. Los médicos dudan que pueda vivir un año más. Todo su proyecto de vida ha desaparecido. "Inmediatamente detuve todos mis planes. No puedo traer un niño al mundo sabiendo que no va a tener madre", decía en una entrevista en NBC el pasado jueves. El tratamiento que ha recibido en este tiempo ha deformado su cara y apenas se reconoce en ella a la mujer de las fotos de boda que inundan la Red.

En la web de la organización Compassion&Choices, la más importante de Estados Unidos en la defensa del derecho a la muerte digna, recibe al visitante un formulario para enviar su apoyo a Maynard y decirle si te ha conmovido su historia. "No inicié esta campaña porque quisiera publicidad; de hecho, para mi es difícil de procesar. Lo hice porque quiero un mundo donde todos tengan acceso a una muerte digna, como yo. Mi viaje es más fácil gracias a esta decisión".


En el video de la campaña, Maynard muestra los medicamentos con los que piensa acabar con su vida. Los lleva en el bolso "para cuando los necesite". Y relata con aplomo cómo ha planificado el momento de su muerte. "Espero estar rodeada por mi familia: mi marido, mi madre, mi padrastro y mi mejor amiga, que es médica. Moriré en casa, en la cama que comparto con mi marido y me marcharé en paz, con la música que me gusta sonando de fondo".

Compassion&Choices y Brittany Maynard están intentando que el caso sirva de punta de lanza para extender por Estados Unidos leyes de muerte digna que, por ahora, solo existen en Oregon, Washington, Montana, Nuevo México y Vermont. La familia de Maynard ha hecho un importante esfuerzo para poder cumplir su deseo, como explica ella en un artículo en CNN. "Instalarme en Oregon para poder hacer uso de la ley exigió cambios monumentales. Tuve que encontrar nuevos médicos, establecer mi residencia en Portland, buscar una casa, sacarme un carnet de conducir nuevo, cambiar mi registro de votación, buscar quién se hiciera cargo de mis mascotas, y mi marido Dan tuvo que tomar una excedencia de su trabajo. La gran mayoría de las familias no tienen la flexibilidad, los recursos y el tiempo para hacer estos cambios".


El suicidio asistido es un debate que está lejos de ser central en Estados Unidos, pero cuando a los estadounidenses se les pregunta directamente, parecen estar a favor de la elección personal. Una encuesta de Gallup publicada el año pasado revela un amplio apoyo al suicidio asistido, aunque la propia empresa de encuestas advertía de que depende de cómo se presente al público. Si se presenta como "acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos", el 70% está a favor. Pero si se pregunta por "ayudar al paciente a suicidarse", la cifra baja al 51%, aunque se esté hablando de lo mismo. Otra reciente encuesta de Pew Research Center revela un apoyo del 66% a la idea de que hay circunstancias en las que a un paciente se le debe permitir morir.

En Oregon el año pasado 122 personas recibieron los medicamentos para acabar con su vida dentro de la ley de suicidio asistido y 71 de ellas los utilizaron, según datos oficiales. El 97% de ellos murieron en su casa. Las cifras se han multipicado por cinco desde que la ley se puso en marcha en 1997. Las tres causas más citadas para pedir los medicamentos de muerte digna, según su definición oficial, son pérdida de autonomía; pérdida de capacidad para participar en actividades que permiten disfrutar de la vida; y pérdida de dignidad.

En el vecino estado de Washington (noroeste), el año pasado murieron 173 personas legalmente asistidas por médicos. El 77% de ellas tenían cáncer, según los datos oficiales.

La revista The Economist ha aprovechado el tema para retomar su apoyo al derecho a la muerte digna. "El efecto más importante del derecho a morir es restituir cierta sensación de control cuando se enfrenta una incertidumbre dolorosa, costosa y a menudo trágica", decía en un artículo sobre Maynard esta semana.

En una entrevista emitida en CBS el pasado día 15, Maynard volvía a emocionar a la audiencia, que espera el desenlace en apenas diez días: "Todo el mundo está haciendo un gran esfuerzo para que yo no sufra. Y yo tampoco quiero que ellos sufran, porque verme morir durante mucho tiempo en un hospital sería demoledor, no solo para mi sino para todos".

 

 

El derecho a una muerte digna y asistida de Brittany Maynard // testimonio de una joven paciente con gliosarcoma cerebral

 

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